Pourquoi il ne faut pas se fier aux applis de suivi menstruel

Les applications dédiées aux menstruations suscitent la controverse. Au cours des dernières années, elles ont été accusées de vendre des données de santé privées à Facebook, d'obtenir du financement de sources anti-avortement et de causer des grossesses non désirées. Un nouveau rapport du New York Times identifie une autre faille dans les deux applications les plus connues, Clue et Flo, qui essaient d'exploiter leurs piles de données pour prédire un potentiel trouble hormonal en cas d’irrégularités. Ainsi, elles semblent amener un nombre disproportionné d'utilisatrices à croire qu'elles sont atteintes du syndrome des ovaires polykystiques, ou SOPK, grâce à des méthodes de dépistage défectueuses et peu scientifiques.

Clue et Flo ont récemment introduit des outils permettant de repérer chez leurs utilisatrices un potentiel risque de SOPK, un trouble de déséquilibre hormonal qui cause souvent des règles irrégulières. Mais comme le New York Times le rapporte, aucune des applications n'a effectué d'études cliniques de haut niveau pour tester l'exactitude de leurs évaluations du SOPK, ni n'a étudié correctement le risque de surdiagnostic. Ce n’est pas tout : Clue s'est fiée à des patients virtuels, plutôt qu'humains, pour tester ses outils d'évaluation ; Flo a omis de poser des questions sur les troubles de l'alimentation et les routines d'entraînement (deux facteurs qui affectent la régularité menstruelle) ; et les questions de Flo ont été formulées de façon à pousser les utilisatrices vers de faux positifs.

En raison de tous ces problèmes, des utilisatrices se sont vu dire qu'elles pouvaient être atteintes du SOPK, alors qu'elles sont en parfaite santé ou souffrent simplement d’un déséquilibre hormonal bénin. Le développeur de Clue n'a pas divulgué le nombre de patientes que l'application a soupçonné d'avoir le SOPK, mais Flo aurait recommandé à environ 38 % des utilisatrices ayant effectué l'évaluation de santé de consulter leur médecin au sujet du SOPK. Pour un peu plus de contexte, les études estiment que la prévalence du SOPK se situe entre 4,6 et 8 %.

Les problèmes posés par les évaluations de santé exclusives de Clue et Flo sont révélateurs d'un problème croissant dans le suivi numérique de la santé : comme le souligne le New York Times, la FDA n'a généralement pas besoin de vérifier l'efficacité des applications ou des outils destinés aux consommateurs qui ne font que des suggestions et qui ne sont pas utilisés pour les diagnostics. Outre le stress d'un faux positif (les femmes contactées par le New York Times ont dit qu'elles craignaient de ne pas pouvoir tomber enceinte), cela peut entraîner des tests inutiles et des coûts connexes, surtout dans le cas d'un trouble comme le SOPK, qui est extrêmement difficile à diagnostiquer.

Même lorsque la FDA accorde son approbation à des applications et des outils destinés aux consommateurs, il se peut qu'il y ait encore des défauts majeurs qui sont moins susceptibles d'exister dans le cabinet d'un médecin. Plus tôt cette année, plusieurs études ont relevé des problèmes dans les suggestions faites par les tests ADN en ligne comme 23andMe et Ancestry, dont on a découvert qu'ils fournissaient un nombre élevé de faux positifs pour des problèmes de santé parfois dévastateurs. Les experts s'interrogent également sur la capacité de la fonction électrocardiogramme de l'Apple Watch à dépister la fibrillation auriculaire, même si société assure avoir travaillé avec la FDA pour développer cette fonction.

Alors que de plus en plus d'applications et de services grand public utilisent leurs collectes de données pour pousser les utilisateurs vers les soins de santé, il semble que l'examen appliqué par la FDA devrait être plus sévère. Pour être plus juste, les marques existantes n’ont pas la prétention de remplacer un médecin ; elles suggèrent simplement qu’il serait bien d’en voir un. Mais si les applications grand public doivent utiliser la capacité de leur technologie pour vous parler de votre propre santé, en se basant sur les données que vous fournissez, comme technique de marketing, les recommandations doivent être aussi valables que possible. À l'heure actuelle, il semble bien que ce ne soit pas le cas.

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